Walka o samodzielność

Laura Pawełek z Tarnowa od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, torbiele pajęczynówki oraz obniżenie napięcia mięśniowego. Tak wiele schorzeń przyczyniło się do tego, że dziś siedmiolatka ma problemy z mową oraz poruszaniem się. Rodzice dziewczynki nie składają jednak broni i zbierają pieniądze na systematyczną rehabilitację swojego dziecka, bez której nie jest możliwy jej dalszy rozwój ruchowy oraz intelektualny.

W momencie narodzin, nic nie wskazywało na to, że Laura może mieć problemy ze zdrowiem. Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, kiedy dziewczynka skończyła trzy miesiące. – Zaniepokoiło nas to, że Laura w zasadzie w ogóle się nie poruszała. Była bardzo spokojna, a przecież malutkie dzieci są naprawdę ruchliwe. Postanowiliśmy skonsultować to z lekarzami z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Diagnoza była dla nas, jak wyrok. Okazało się, że nasza córeczka ma mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę oraz tzw. torbiel pajęczynówki – mówi ojciec dziewczynki, Marcin Pawełek. – Córka przez kolejne lata systematycznie zażywa leki na padaczkę. Od kiedy skończyła 11 miesięcy bierze udział w różnych formach rehabilitacji. Cały czas walczymy o jej sprawność manualną oraz intelektualną. Laura to dziecko pełne ograniczeń. Bez żmudnej, ponad 6-letniej rehabilitacji i zajęć ze specjalistami, nie osiągnęłaby obecnego stanu zdrowia. Jeszcze 3 lata temu, uczęszczając do przedszkola specjalnego, nie potrafiła samodzielnie siedzieć, musiała być przenoszona z miejsca na miejsce, uczyła się czuć swoje nogi stojąc godzinami w ortezach na pionizatorze, nie zauważała nikogo i niczego. Dziś jest zupełnie inaczej. Nasza córeczka potrafi przejść na nogach kilka kroków, a także wypowiedzieć podstawowe zwroty, takie, jak: „mama”, „tata”, czy „siedzieć”, „wstać”. Pracy wykonaliśmy sporo, jednak przed nami jeszcze wiele do zrobienia.

Rodzice 7-latki nieustannie szukają kolejnych rozwiązań, które mogłyby pomóc ich córeczce. Myślą o turnusach rehabilitacyjnych, podczas których są wykonywane ćwiczenia dopasowane do jej typu choroby. Już teraz dziewczynka bierze udział w zajęciach fizykoterapii, a także refleksologii, czyli terapii zaliczanej do medycyny alternatywnej, polegającej na leczeniu różnych schorzeń poprzez uciskanie odpowiednich obszarów powierzchni ciała zwanych refleksami, które znajdują się na stopach, rękach oraz twarzy. Jednym z głównych celów jest zebranie pieniędzy na badanie genetyczne, które pozwoliłoby ustalić podłoże problemów dziecka. Jego koszt to około 6 tys. zł. Kolejnym celem jest przeprowadzenia badania komórek macierzystych. W tym przypadku potrzebne są fundusze w wysokości nawet 40 tys. zł.

– Poświęcam Laurze 100 proc. mojego czasu. Specjalnie zwolniłam się z pracy i naszą rodzinę utrzymuje tylko mąż – mówi Agnieszka Pawełek, mama Laury. – Córka niewiele mówi. Wymaga pełnej pomocy podczas chodzenia, karmienia, mycia, ubierania, czy przebywania z nią podczas snu, ponieważ właśnie wtedy najczęściej dopadają ją ataki padaczki. Nie potrafi bawić się zwykłymi zabawkami dostosowanymi do jej wieku. Mimo wszystko staramy się wychowywać ją, jak zdrowe dziecko. Laura stale się uśmiecha. Uwielbia swojego pieska Froda. Radość sprawia jej muzyka, a także… woda. Godzinami mogłaby stać przy umywalce i zastanawiać się, jak to się dzieje, że przelatuje jej przez palce. Lubi także bawić się różnego rodzaju przyrządami do rehabilitacji, a sale do ćwiczeń, na których przebywa mnóstwo czasu, traktuje jak plac zabaw.

Agnieszka Pawełek nie ukrywa, że jest ogromnie wdzięczna za pomoc wszystkim osobom, również tym nieznanym, które na Facebooku zorganizowały licytację różnych przedmiotów na rzecz chorej dziewczynki. – Uzyskane w ten sposób pieniądze przeznaczamy na dalszą rehabilitację naszej córeczki. Pieniądze przekazujemy m.in. na finansowanie turnusów rehabilitacyjnych, zakup lekarstw padaczkowych oraz suplementów diety, zakup bucików ortopedycznych oraz sprzętu rehabilitacyjnego, opłatę wizyt i badań lekarskich, czy też zakup pieluch oraz środków higienicznych do codziennej pielęgnacji – mówi mama dziewczynki i dodaje, że przy rehabilitacji córki bardzo ważną rolę odgrywa czas. – Wiadomo nie od dziś, że dzieci najlepiej rozwijają się do dziewiątego roku życia. Naszej Laurze pozostało więc jeszcze dwa lata na rozwój. Dziś pomimo 7 lat, zachowuje się jak dwuletnia dziewczynka. Pomimo tego, że potrafi przejść kilka kroków sama, nadal ma problemy ze wstawaniem, czy z siadaniem. Nie potrafi również poprosić o jedzenie, czy picie. Cieszymy się, że ma kontakt z rówieśnikami w przedszkolu specjalnym, gdzie nad 5-osobową grupą maluchów czuwają dwie przedszkolanki. Dzięki temu ma szansę rozwijać się w swoim naturalnym środowisku. Naszym celem jest, aby Laura w ciągu najbliższych trzech lat potrafiła samodzielnie się komunikować i sprawniej poruszać. Wraz z mężem często wybiegamy myślami w przyszłość i zastanawiamy się, jak będzie wyglądało jej życie, gdyby nas zabrakło. Wierzymy, ze nasz upór i zaangażowanie doprowadzą do tego, że Laura z czasem coraz bardziej się usamodzielni i w razie konieczności, nie będzie dla nikogo zbyt wielkim ciężarem…

Aby pomóc Laurze, wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 28502 Pawełek Laura darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Autor: Sebastian Czapliński/ TEMI.pl
*Tekst ukazał się na łamach tarnowskiego tygodnika TEMI.